Lei torna obrigatório exame para detectar doença rara em recém-nascidos
- paposbiomedicos
- 31 de jan.
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Brasília, 9 de janeiro de 2025 – O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização do exame clínico para identificar malformações nos dedos grandes dos pés, um dos sinais da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos. A medida, publicada nesta quinta-feira no Diário Oficial da União, deve ser implementada nas consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
O que é a FOP?
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença rara e genética, com incidência de um caso a cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com a condição. A FOP leva à formação de ossos fora do esqueleto (ossificação heterotópica), afetando tendões, ligamentos e outras partes do corpo, o que limita os movimentos dos pacientes.
Um dos principais sinais da doença é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux), presente desde o nascimento. Cerca de 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Outros sinais congênitos incluem má formação da coluna vertebral e alterações no colo do fêmur.
Diagnóstico Precoce e Tratamento
A lei visa identificar a FOP ainda no exame físico do recém-nascido, permitindo o início precoce do tratamento. A doença não tem cura, mas o SUS oferece cuidados multiprofissionais e medicamentos, como corticoides e anti-inflamatórios, para controlar os sintomas e inflamações.
A assistência especializada é realizada em hospitais-escola ou universitários, além dos Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento inclui terapias reabilitadoras e acompanhamento médico contínuo.
Impacto da Lei
A medida reforça o compromisso do governo federal com o diagnóstico precoce e o tratamento de doenças raras, garantindo que os recém-nascidos com FOP tenham acesso a cuidados especializados desde os primeiros dias de vida.
Com informações: Diário Oficial da União e Ministério da Saúde
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